| قالب رایگان جوملا | ترمیم مو | نصب دوربین مدار بسته | کارشناسی بدنه خودرو | کفسابی | خرید اپل ایدی | سرور مجازی | اسکوتر هوشمند | خرید vpn | دانلود آهنگ جدید | کمد دیواری

فعالیت ها

فعالیت ما
- شرکت در برنامه های حمایتی و اطلاع رسانی عمومی
- شرکت در کنگره ها و کنفرانس های علمی مرتبط
- حمایت از محققین در زمینه سندروم رت
- گرداوری بهترین و کاملترین روش های توانبخشی
- بهره گیری از فعالیت های مددکاران و سفیران
شناسایی
شناسایی کلیه فرشتگان مبتلا به اختلال سندروم رت و ساماندهی اقدامات لازمه در خصوص این فرشتگان و خانواده های محترم ایشان از اولویت های فعالیت این انجمن است.
اطلاع رسانی
بدلیل نیاز به کسب آگاهی خانواده ها و جامعه پزشکی و توانبخشی در خصوص این فرشتگان،این انجمن اطلاع رسانی را رسالت خود قرار داده است.
اطلاع رسانی نه تنها شامل آخرین اطلاعات و اخبار ازپیشرفت ها و دستاوردهای علمی در این خصوص خواهد شد، بلکه شیوه های آموزشی و نگهداری این فرشتگان معصوم و زیبا را بر اساس آخرین متدهای جهانی اعلام خواهد کرد.

خدمات/فعالیت ها

حریم ایمن
گرداوری اطلاعات مناسب و مطمئن جهت حفظ بقا و سلامت این فرشتگان معصوم از اهمیت ویژه ای برخوردار است.
بیمه درمانی
با توجه به اینکه برای خدمت رسانی به این فرشتگان در حال حاضربیمه معتبر وجود ندارد، تلاش خواهد شد تا بیمه درمانی ویژه برای خدمات توانبخشی و درمانی این فرشتگان از طریق مبادی ذیربط مصوب گردد.
بستر نرم افزاری
طراحی یک بستر نرم افزاری مناسب شاید تنها راهی باشد که بتوان با این فرشتگان ارتباط برقرار کرد.
همایش ها
همایش ها و کنگره ها بهترین مکان برای والدین این فرشتگان خواهد بود تا به صورت اختصاصی نقاط ضعف فرشتگان دلبند خود را به اطلاع صاحبنظران برسانند، تا در صورت صلاحدید ایشان برای رفع انها پروژه های تحقیقاتی تعریف گردد.

تماس با

انجمن سندروم رت ایران

با ما چه گونه ارتباط داشته باشید ؟
اطلاعات تماس ما